Lungenfibrose: Materialien für Ihre Patient:innen

Kurzatmigkeit, Husten, Atemnot: Die Symptome einer Lungenfibrose schränken Betroffene im Alltag zunehmend ein und die Lebensqualität nimmt ab.^1,2,3,4 Aber auch die Diagnose selbst und anstehende Therapien werfen oftmals viele Fragen auf. Die Broschüre "Lungenfibrose verstehen" unterstützt bei neuen Herausforderungen und begleitet Patient:innen und Angehörige zuverlässig durch den Alltag. Sie wurde entwickelt, um verständlich und kompakt das Krankheitsbild der ILD mit der Diagnose Lungenfibrose zu erklären. Sie bietet einen Überblick über viele relevante Aspekte:

• Pathophysiologie der verschiedenen ILD-Formen
• Diagnostischer Weg und Therapieoptionen
• Management akuter Exazerbationen
• Praktische Alltagshilfen für Patient:innen
• Ernährungs- und Bewegungsempfehlungen
• Glossar mit wichtigen Fachbegriffen
• Weiterführende Adressen und Anlaufstellen

Die Broschüre „Sklerodermie verstehen“ vermittelt Patient:innen und Angehörigen fundiertes Wissen zur systemischen Sklerose (SSc), häufig auch als Sklerodermie bezeichnet – von den Grundlagen der Erkrankung über typische Symptome bis hin zu Diagnose- und Kontrolluntersuchungen. Sie erklärt

• die verschiedenen Krankheitsformen (limitiert-kutane SSc und diffus-kutane cSSc),
• mögliche Organbeteiligungen (z. B. Lunge, Herz, Nieren, Verdauungssystem)
• und gibt wertvolle Tipps für den Alltag. 

Ein besonderes Augenmerk liegt auf der frühen Erkennung einer Lungenbeteiligung, der Bedeutung regelmäßiger Kontrolltermine sowie der aktiven Einbindung der Patient:innen in ihre SSc-Therapie. Die Broschüre eignet sich ideal als Ergänzung zum ärztlichen Gespräch und zum Mitgeben nach Hause, da sie komplexe medizinische Inhalte verständlich erläutert. Neben weiterführenden Service-Adressen werden aktuelle wissenschaftliche Erkenntnisse und neueste Informationen zusammengefasst. 

Bei vielen Menschen mit systemischer Sklerose treten im Krankheitsverlauf Veränderungen an der Lunge auf. Oftmals nehmen die Patient:innen den Beginn von Lungenproblemen nicht rechtzeitig wahr und führen die Symptome zunächst auf Erschöpfung oder Müdigkeit zurück. Die Broschüre „Lungenprobleme bei Sklerodermie“ unterstützt dabei, eine mögliche Lungenbeteiligung bei systemischer Sklerose (SSc) frühzeitig zu erkennen und zu verstehen. Sie erklärt anschaulich die typischen Symptome der beiden häufigsten pulmonalen Komplikationen

• interstitielle Lungenerkrankung (ILD)
• pulmonal-arterielle Hypertonie (PAH)

und gibt einen Überblick über mögliche diagnostische Verfahren (z. B. Lungenfunktionstests, HRCT, Echokardiografie, Rechtsherzkatheter) mit denen Betroffene bei Verdacht konfrontiert werden können. Gleichzeitig motiviert sie zu einer aktiven Rolle im Krankheitsmanagement und unterstreicht die hohe Bedeutung regelmäßiger Kontrollen.

Die Broschüre „Besser essen und trinken“ bietet Patient:innen mit Lungenfibrose praxisnahe Ernährungsempfehlungen, um Verdauungsproblemen, Appetitlosigkeit, Übelkeit, Erbrechen und Gewichtsverlust vorzubeugen oder zu lindern. Sie enthält konkrete Tipps zur Mahlzeitenplanung, bewährte Hausmittel gegen Durchfall und konkrete Rezeptideen. Ein besonderer Fokus liegt auf

• der Erhaltung der Muskelkraft,
• der Vermeidung von Mangelernährung und
• der Anpassung der Ernährung an medikamentöse Therapien. 

Die Broschüre eignet sich ideal als Ergänzung zum ärztlichen Beratungsgespräch um Patient:innen zu motivieren, ihre Ernährung aktiv zu gestalten und so ihre Lebensqualität zu verbessern. Als besonderer Service für Betroffene ist ein herausnehmbares Poster zur Lebensmittelauswahl bei Verdauungsbeschwerden wie Durchfall beigelegt, das im Folgenden auch separat bestellt werden kann.

Das Poster "Lebensmittelauswahl und Ernährungstipps zur Vermeidung und Therapie bei Durchfall und zu weichem Stuhlgang" im DIN A2-Format können Sie auch separat bestellen.
Es bietet eine klare, leicht verständliche Übersicht, welche Lebensmittel bei Durchfall oder zu weichem Stuhlgang geeignet oder zu vermeiden sind. Es richtet sich speziell an Patient:innen, die bei der medikamentösen Therapie der Lungenfibrose unter Verdauungsbeschwerden leiden. Die kompakte Darstellung unterstützt Patient:innen bei der täglichen Speise- und Einkaufsplanung und hilft, Nährstoffverluste zu vermeiden, den Flüssigkeitshaushalt zu stabilisieren und die Verdauung zu entlasten. 

Die Erkrankung systemische Sklerose (SSc, Synonym: Sklerodermie), die zur Gruppe der Kollagenosen gehört, zeichnet sich vor allem durch das Auftreten von Hautverhärtungen aus. Oft sind auch Gesicht und Mund betroffen, was die Speise- und Getränkeaufnahme erschwert. Zudem findet man häufig Veränderungen im Magen-Darm-Trakt und der Speiseröhre, sodass sich im Verlauf einer SSc Ernährungs- und Verdauungsprobleme entwickeln können.
Die Broschüre „Ernährung bei systemischer Sklerose“ unterstützt Patient:innen dabei, ihre Ernährung gezielt an die besonderen Herausforderungen dieser seltenen Autoimmunerkrankung anzupassen. Sie erklärt die Grundlagen der „Angepassten Vollkost“ und zeigt, wie sich SSc-typische Beschwerden wie 

• Schluckstörungen,
• Reflux,
• Magen-Darm-Probleme,
• Durchfall,
• Verstopfung,
• Appetitlosigkeit oder
• Mangelernährung 

durch eine geeignete Lebensmittelauswahl und -zubereitung lindern lassen. Zusätzlich werden wichtige Nährstoffe wie Vitamine, Mineralstoffe, Eiweiß, Omega-3-Fettsäuren und deren Rolle bei Entzündungsprozessen erläutert.

Der Broschüre „Ernährung bei systemischer Sklerose “ist als zusätzliches Servicematerial ein Poster im Format DIN A2 beigelegt, welches auch separat bestellt werden kann. Das Poster „Wie finde ich meine individuell verträglichen Lebensmittel?“ bietet Patient:innen mit SSc eine übersichtliche Orientierungshilfe zur Auswahl gut bekömmlicher Nahrungsmittel. Es listet Lebensmittelgruppen mit konkreten Beispielen auf, die in der Regel gut verträglich sind, sowie solche, die häufig Beschwerden verursachen. Es unterstützt Patient:innen dabei, ihre Ernährung schrittweise zu testen und anzupassen, um die individuelle Verträglichkeit zu ermitteln und die Auswahl an geeigneten Lebensmitteln zu erweitern.

Rheumatoide Arthritis (RA) ist in Deutschland die häufigste entzündlich-rheumatische Systemerkrankung.⁵ Sie betrifft nicht nur den Bewegungsapparat, sondern kann auch Gefäße und innere Organe befallen. Eine Reihe von Studien konnte in den vergangenen Jahren zeigen, dass die Ernährung bei RA ein wichtiger Faktor ist, welcher Entzündungen im Körper und damit auch den Verlauf der RA beeinflussen kann.^6,7,8 Die Broschüre „Ernährung bei rheumatoider Arthritis“ vermittelt Patient:innen praxisnahe Empfehlungen für eine entzündungshemmende Ernährung, die sowohl den Gelenk- als auch den Organbefall – einschließlich einer möglichen Lungenbeteiligung (RA-ILD) – berücksichtigt,

• erklärt den Zusammenhang zwischen Ernährung, Entzündungsprozessen und Krankheitsverlauf,
• gibt konkrete Hinweise zu günstigen und ungünstigen Lebensmitteln,
• erläutert die RA-Ernährungspyramide
• und zeigt, wie sich die mediterrane Kost im Alltag umsetzen lässt.

Eine Lungenfibrose führt v.a. bei körperlicher Belastung schnell zu Atemnot. Eine zunehmende körperliche Schonung und die Vermeidung von Anstrengungen sind oft die Folge. Die Broschüre „Lungenfibrose und Bewegung“ zeigt Patient:innen, wie sie trotz Atemnot und eingeschränkter Lungenfunktion körperlich aktiv bleiben können. Sie erklärt die Bedeutung von Bewegung für Muskelkraft, Ausdauer, Mobilität und Lebensqualität und gibt Tipps 

• zur richtigen Atemtechnik,
• zum Umgang mit dem Primärsymptom Husten und
• zur Vorbeugung von Infekten. 

Ein besonderer Fokus liegt auf dem individuell angepassten Training, der pneumologischen Rehabilitation und dem Lungensport – inklusive Informationen zur Teilnahme, Verordnung und Gruppensuche. Ergänzt wird die Broschüre durch praktische Übungen für zu Hause (beigelegt als Poster zum Aufhängen) sowie Hinweise zur Sauerstofftherapie, Rollator-Nutzung und weiteren Alltagshilfen.

Das Poster „Lungensport“ ist Bestandteil der Broschüre „Lungenfibrose und Bewegung“, kann aber auch separat bestellt werden. Es zeigt eine Auswahl leicht umsetzbarer Lungensport-Übungen für zu Hause, die gezielt auf die Bedürfnisse von Patient:innen mit Lungenfibrose (z. B. IPF, RA-ILD und SSc-ILD) abgestimmt sind. Die Übungen imitieren alltagsrelevante Bewegungsabläufe und fördern Beweglichkeit, Muskelkraft und Ausdauer. Spezielle Geräte werden für die Trainingsübungen nicht benötigt, zudem lassen sich diese flexibel in den Tagesablauf integrieren. Mit farbigen Illustrationen, klaren Anleitungen zu Bewegungsabläufen, der richtigen Atemtechnik und Möglichkeiten zur Trainingssteigerung unterstützt das Poster die Motivation für regelmäßige körperliche Aktivität.

Regelmäßige Kontrolltermine sind ein wichtiger Bestandteil der Lungenfibrose-Therapie. Kommen die Patient:innen gut vorbereitet zu Ihnen in die Praxis, hilft das beiden Seiten gleichermaßen. Die „Orientierungshilfe für medizinische Kontrolltermine“ unterstützt Betroffene dabei, sich strukturiert auf Arztgespräche vorzubereiten. Das 2-seitige Material enthält Checklisten und Leitfragen zu 

• Diagnose
• Therapieoptionen
• Nebenwirkungen
• Untersuchungsintervallen
• Alltagsthemen wie Ernährung, Bewegung, Reisen oder Reha.

Die Patient:innen werden daran erinnert, neue Befunde, den Medikamentenplan und – wenn vorhanden – das Therapietagebuch mitzubringen. Eigene Notizen und Fragen können außerdem vor oder während des Kontrolltermins ergänzt werden. Damit fördert die Orientierungshilfe den gezielten Austausch mit dem Behandlungsteam und bietet Potenzial, langfristig die Gesprächsqualität und Therapietreue zu verbessern.