Lungenfibrose: Materialien für Ihre Patient:innen

Dieses praktische Starterkit eignet sich insbesondere für neu eingestellte Patient:innen, da es wichtige Informationsmaterialien in einer Box sammelt. Es enthält einen detaillierten Therapieleitfaden mit allen wichtigen Informationen zur Behandlung sowie ein Therapietagebuch, das Patient:innen hilft, ihre Medikation und ihr Befinden zu dokumentieren. Ergänzt wird dieses Kit durch: 

• eine Kurzbroschüre zu Carobpulver als natürliche Unterstützung bei medikamentös bedingtem Durchfall,
• zwei handliche Informations-Broschüren zu Lungenfibrose und SSc-ILD (sogenannte PocketDoktoren), sowie
• eine Kurzinformation zu unserem Hotline-Angebot für Patient:innen und
• eine Orientierungshilfe für medizinische Kontrolltermine.  

Ein beiliegendes Bestellformular ermöglicht es den Betroffenen zudem, jederzeit weitere Informationsmaterialien und Serviceunterlagen anzufordern.

Dieser Leitfaden ist eine wertvolle Unterstützung für viele Patient:innen mit IPF, mit PPF (z. B. bei RA) und SSc-ILD. Er bietet

• grundlegendes Wissen über die Erkrankung Lungenfibrose und ihre Folgen,
• die Wirkweise und Wichtigkeit der antifibrotischen Therapie und
• praktische Hinweise zur Anwendung und Einnahme der antifibrotischen Therapie. 

Zudem enthält er wichtige Informationen zu möglichen Nebenwirkungen, die vor allem in den ersten Wochen und Monaten nach Therapiebeginn häufiger auftreten und verunsichern können. Der Therapieleitfaden ist in 4 Sprachen erhältlich (Deutsch, Englisch, Russisch, Türkisch), um viele Patient:innen zu erreichen und Sprachbarrieren abzubauen. Er dient als zentrale Informationsquelle und fasst wichtige Aspekte aus der Packungsbeilage anschaulich und übersichtlich zusammen. 

Das Therapietagebuch ist ein weiterer nützlicher Begleiter für Patient:innen während ihrer antifibrotischen Therapie. Es bietet ausreichend Raum, um die regelmäßige Einnahme des Lungenfibrose-Medikaments zu dokumentieren sowie das eigene Befinden, neu auftretende bzw. sich verändernde Symptome (z. B. Husten) oder Nebenwirkungen (z. B. Durchfall, Übelkeit, Erbrechen) und sonstige Besonderheiten (z. B. Details zur Atmung, eingenommene weitere Medikamente oder besondere körperliche Aktivitäten) festzuhalten. Durch die systematische Erfassung dieser Informationen können Patient:innen  

• ihre Therapie und mögliche Nebenwirkungen sowie andere wichtige Symptome verfolgen
• wichtige Beobachtungen für Kontrolltermine sammeln

und so die Kommunikation mit Ihnen und dem erweiterten Behandlungsteam erleichtern. Die strukturierte Erfassung dieser Informationen im Therapietagebuch ist eine wertvolle Grundlage, um Behandlungserfolge zu bewerten und eventuell notwendige Therapieanpassungen vorzunehmen. 

Dieses Informationsmaterial bietet Patient:innen wertvolle Ernährungstipps und praktische Ratschläge zum Umgang mit gastrointestinalen Beschwerden wie  

• Durchfall,
• Übelkeit und
• Erbrechen. 

Diese können vor allem in den ersten 3 bis 6 Behandlungsmonaten mit der antifibrotischen Therapie auftreten. Es beleuchtet, welche Lebensmittel den Magen schonen und welche vermieden werden sollten, um das Wohlbefinden zu fördern. Zudem werden wichtige Hinweise zu ausreichender Flüssigkeitszufuhr gegeben, um Dehydration, insbesondere bei stärkerem Durchfall während der Behandlung, vorzubeugen. Ergänzend enthält das Material Anregungen zur portionsweisen Nahrungsaufnahme sowie die Aufforderung, Symptome zu beobachten und zu dokumentieren, damit Betroffene und Angehörige frühzeitig auf Veränderungen reagieren können. Ziel ist es, ein besseres Verständnis für den Zusammenhang zwischen Ernährung und Nebenwirkungen zu schaffen. 

Carobpulver, häufig auch als Johannisbrotmehl bezeichnet, kann als Bestandteil der täglichen Ernährung dabei unterstützen, therapiebedingtem Durchfall vorzubeugen oder diesen zu lindern. Das Informationsmaterial erläutert die vielfältigen Vorteile und die Wirkweise von Carobpulver, das auch als gute Quelle für Vitamine und Mineralstoffe (z. B. Kalzium oder Magnesium) bekannt ist. Betroffene erhalten Tipps,  

• wo es erhältlich ist und
• wie es sich in den täglichen Speiseplan integrieren lässt.  

Dafür sind neben einfach und schnell zuzubereitenden Rezeptvorschlägen auch Links zu weiterführenden Informationen (z. B. ein Kochvideo für Carob-Pancakes) enthalten. Dieses Material ergänzt das zuvor vorgestellte mit den allgemeinen Ernährungstipps ideal. Es ist ein praktischer Ratgeber für Patient:innen die nach natürlichen Wegen suchen, um der Nebenwirkung Durchfall aktiv zu begegnen. 

Viele von Lungenfibrose betroffene Menschen – insbesondere Ältere oder Patient:innen mit autoimmunen Grunderkrankungen wie RA, SSc oder dem Sjörgen-Syndrom – sind mit einer eingeschränkten Beweglichkeit und Kraft der Hände oder Finger konfrontiert. Das Entnehmen der Kapseln aus der Blisterverpackung kann so zur täglichen Herausforderung werden. Um dieser Herausforderung gezielt zu begegnen, wurde die Blisterhilfe entwickelt. Dieses benutzerfreundliche Hilfsmittel entstand in enger Zusammenarbeit mit Betroffenen, um ihnen den individuellen Alltag mit dem Lungenfibrose-Medikament zu erleichtern. Die Blisterhilfe ist speziell auf die Größe und Form der Blister angepasst, so dass die Kapseln einfacher entnommen werden können – auch bei reduzierter Fingerkraft oder Bewegungseinschränkungen. Die unkomplizierte Handhabung unterstützt die Selbständigkeit der Betroffenen und trägt zur dauerhaften und regelmäßigen Medikamenteneinnahme bei.