Jenseits des Status Quo – Lungenfibrose-Behandlung weiterdenken
Die Versorgung und Behandlung von Patient:innen mit Lungenfibrose ist komplex – medizinisch wie menschlich. Zu diesen Erkrankungen zählen die idiopathische Lungenfibrose (IPF), eine fortschreitende Lungenerkrankung ohne erkennbare Ursache, sowie autoimmunbedingte interstitielle Lungenerkrankungen, wie bei rheumatoider Arthritis (RA-ILD) oder systemischer Sklerose (SSc-ILD), und weitere Erkrankungen, die eine progrediente pulmonale Fibrose (PPF) entwickeln können. Der fortschreitende Verlauf all dieser Erkrankungen führt zu einem irreversiblen Verlust der Lungenfunktion und einer frühen Mortalität. 1,2,3
Für Betroffene und ihre Familien bedeutet die Erkrankung weit mehr als nur Diagnosen und Therapiepläne. Sie verändert Routinen, kostet Kraft, bringt Unsicherheit in den Alltag und macht Sorgen und Ängste zu ständigen Begleitern.
Deshalb sind Fortschritte gefragt, die über das reine Verlangsamen des Krankheitsverlaufs hinausgehen: Behandlungen und Versorgungskonzepte, die ein längeres Leben ermöglichen – und vor allem ein besseres. Gestalten Sie die Zukunft für eine bessere Versorgung bei Lungenfibrose mit – für ein Morgen, das Patient:innen mehr Zeit und mehr Leben im Alltag ermöglicht. Auf dieser Seite finden Sie die wichtigsten Tipps für Pneumolog:innen und Rheumatolog:innen, um Sie dabei zu unterstützen.
Wie tiefgreifend die Realität der Erkrankung für Angehörige ist, zeigt der persönliche Einblick einer Ehefrau eines Lungenfibrose-Patienten: Im folgenden Video berichtet sie von ihrem Alltag, der Verantwortung und Belastung – und davon, was in dieser Situation Hoffnung geben kann.
Wenn ein geliebter Mensch erkrankt: Giobla Huss über den Alltag mit Lungenfibrose
Die Herausforderungen in der Lungenfibrose-Behandlung als Wegbereiter für Fortschritt
Wenn der Alltag von Unsicherheit und Symptomen, wie anhaltendem Husten und Abgeschlagenheit geprägt ist, zählen vor allem zwei Dinge: Eine Behandlung von Lungenfibrose, die gut verträglich ist und nicht zusätzlich belastet, und eine Behandlung, die mehr Lungenfunktion und Lebenszeit erhält.
Verträglichkeit und Adhärenz verbessern
Damit eine Therapie alltagstauglich bleibt, sind eine gute Verträglichkeit und praktikables Nebenwirkungsmanagement entscheidend. Trotz der Wirksamkeit aktueller antifibrotischer Therapien sind gastrointestinale Nebenwirkungen oder Phototoxizität oft ein limitierender Faktor für die Therapietreue.4,5,6
Eine dauerhafte Therapie ist bei diesen progredienten Erkrankungen jedoch essenziell, denn Behandlungsabbrüche gefährden das Überleben.7,8,9,10 Der Bedarf an Lungenfibrose-Behandlungen, die effektiv sind und den Alltag der Patient:innen nicht zusätzlich belasten, ist hoch und das Ziel klar gesteckt: Gemeinsam Lösungen zu finden, die Wirksamkeit und Verträglichkeit vereinen.
Ein längeres Leben mit der Erkrankung ermöglichen
Etwa die Hälfte der Betroffenen mit PPF stirbt innerhalb von 3–5 Jahren.11,12 Die Prognose ist vergleichbar mit der von Krebs.*,1 Die hohe Mortalität und der oft aggressive Progress der Lungenfibrose, unterstreichen den Bedarf an wirksameren Interventionsmöglichkeiten.1,13 Hinzu kommt, dass die Diagnosen häufig erst spät gestellt werden, was die schlechte Prognose weiter verschärft.14,15
Unser Ziel ist es, die Wege für Patient:innen zu verkürzen und ihnen in Zukunft ein längeres und aktives Leben zu ermöglichen.
Lungenfibrose: Wir setzen uns für eine bessere Versorgung ein
Die komplexen Herausforderungen im Management von Lungenfibrose sind der Wegweiser für die Forschung. Um diese Herausforderungen umfassend zu verstehen und gezielt angehen zu können, haben wir die CareILD-Befragung ins Leben gerufen. Mit dieser anonymen Online-Befragung möchten wir gemeinsam mit Pneumolog:innen und Rheumatolog:innen in ganz Deutschland, ein detailliertes und praxisrelevantes Bild der aktuellen Versorgungssituation von Patient:innen mit interstitiellen Lungenerkrankungen (ILDs) in Deutschland erfassen.
Die CareILD-Befragung beleuchtet zentrale Aspekte, die Ihren klinischen Alltag prägen: von Versorgungssektor und Patientenkollektiv über relevante Fragen zur Diagnostik und die Rolle von ILD-Boards bis hin zu Details, wie Monitoring und der Behandlung von Lungenfibrose.
Ziel ist es, die täglichen Herausforderungen in der Versorgung von ILD-Patient:innen präzise zu erfassen und eine Basis für die Entwicklung wissenschaftlich gestützter Verbesserungsstrategien zu schaffen. Die aktive Beteiligung der gesamten Fachcommunity ist dabei entscheidend, um die ILD-Versorgung zukunftsfähig zu gestalten.
Auf diesen fundierten Erkenntnissen und den daraus resultierenden Empfehlungen aufbauend, zielt unser Engagement darauf ab, die Patientenpfade nachhaltig zu optimieren und Behandlungen zu entwickeln, die nicht nur die Progression der Lungenfibrose verlangsamen, sondern auch die Sterblichkeit der Betroffenen reduzieren können.
Unser Anspruch ist es, gemeinsam mit den Ärzt:innen die Versorgung von heute mit den Möglichkeiten von morgen zu verbinden – für mehr Lebenszeit von Patient:innen mit Lungenfibrose.
Lungenfibrose-Versorgung: Ihr Wissen baut Brücken
Bereit für ein Quiz, das andersherum denkt? Bei unserem Rückwärts-Quiz „Discovery“ ist die Antwort schon da – Ihre Aufgabe ist nur, die passende Frage zu finden. Stellen Sie Ihr Wissen auf die Probe in den Kategorien Diagnose & Vernetzung, Progression & Mortalität sowie Verträglichkeit & Adhärenz. Machen Sie mit und lassen Sie Ihr Know-how sichtbar werden – Stein für Stein entsteht Ihre Brücke für eine bessere Versorgung bei Lungenfibrose.
Adhärenz
& Mortilität
Vernetzung
+ 1 Punkt Verträglichkeit & Adhärenz
Diese Beschwerden sind trotz der Wirksamkeit antifibrotischer Therapien oft ein limitierender Faktor für die Therapietreue und belasten den Alltag der Patient:innen zusätzlich.
+ 1 Punkt Progression & Mortilität
Diese plötzlichen, unvorhersehbaren Verschlechterungen der Erkrankung können die Prognose dramatisch verschlechtern und sind eine der größten Ängste der Patient:innen.
+ 1 Punkt Diagnose & Vernetzung
Die nahtlose Abstimmung zwischen Pneumologie, Radiologie und Rheumatologie ist das Herzstück der Diagnosestellung und Therapieplanung in spezialisierten Zentren.
+ 2 Punkte Verträglichkeit & Adhärenz
Hier geht es um die aktive und verantwortungsbewusste Einnahme von Medikamenten durch Patient:innen, die maßgeblich den Therapieerfolg beeinflusst und durch Nebenwirkungen oft herausgefordert wird.
+ 2 Punkte Progression & Mortilität
Diese Kennzahl ist in der Lungenfibrose alarmierend hoch und erfordert dringend wirksamere Interventionsmöglichkeiten, um Patient:innen ein längeres Leben zu ermöglichen.
+ 2 Punkte Diagnose & Vernetzung
Dieser Zeitraum von durchschnittlich 2,2 Jahren ist zu lang und muss durch konsequente Frühintervention und interdisziplinäre Zusammenarbeit verkürzt werden.
+ 3 Punkte Verträglichkeit & Adhärenz
Für innovative Lungenfibrose-Therapien ist nicht nur die Wirksamkeit, sondern auch die Verträglichkeit entscheidend, um die Lebensqualität und Therapietreue der Betroffenen nachhaltig zu verbessern.
+ 3 Punkte Progression & Mortilität
Ein zunehmender Abfall der Lungenfunktion, der die Überlebenszeit von Betroffenen mit progredienter Lungenfibrose maßgeblich beeinflusst und therapiert werden muss.
+ 3 Punkte Diagnose & Vernetzung
Sie bündelt die Expertise aus Pneumologie, Radiologie sowie Rheumatologie und gilt als unverzichtbarer Goldstandard, um eine präzise Diagnose zu sichern und eine individuelle Therapiestrategie festzulegen.
Frühintervention und interdisziplinäre Zusammenarbeit: Den langen Weg bis zur ILD-Versorgung verkürzen
Im Schnitt vergehen 2,2 Jahre bis zur Diagnose einer Lungenfibrose.*, 16 Unspezifische Symptome und lange Wartezeiten bei Fachärzt:innen verlängern diesen Weg. Mit gravierenden Folgen: Während dieser Zeit geht Lungenfunktion verloren, die nicht wiederherstellbar ist und jede Verzögerung erhöht das Risiko für Betroffene, früh zu versterben.13,14,15,17
Wir sind überzeugt: Frühintervention und eine interdisziplinäre Zusammenarbeit können diesen Weg deutlich verkürzen und die Versorgung optimieren (siehe Abbildung).
Darauf kommt es an:
Frühintervention: Bei frühen ILD-Symptomen an eine Lungenfibrose zu denken ist essenziell, damit die Überweisung in die Pneumologie oder ein spezialisiertes Zentrum möglichst schnell erfolgen kann.
Interdisziplinäre Zusammenarbeit: Das Herzstück für Diagnose und Therapie bildet das multidisziplinäre ILD-Board.10,18 Im ILD-Board arbeiten Pneumolog:innen, Radiolog:innen und Rheumatolog:innen – abhängig von einer ggf. zugrundeliegenden systemischen Autoimmunerkrankung – sowie bei Bedarf weitere Fachdisziplinen Hand in Hand.
Studien zeigen, dass bis zu 40 % aller ILD-Diagnosen nach der Besprechung im ILD-Board reklassifiziert werden. Auch die Therapieempfehlungen werden durch eine multidisziplinäre Diskussion klarer und spezifischer. Die enge, fachübergreifende Abstimmung ermöglicht eine rasche, präzise Diagnosestellung und die Entwicklung eines maßgeschneiderten Therapieplans. So erhalten Betroffene frühzeitig eine adäquate Behandlung, die ihren Lebensweg positiv beeinflussen kann.19,20,21
Wie effektiv sind deutsche ILD-Boards wirklich? Eine aktuelle Studie zeigt die Rolle von ILD-Boards bei gesicherten Diagnosen und Therapieempfehlungen auf und identifiziert Bereiche für eine noch bessere ILD-Versorgung.
Wer keinen Zugang zu einem ILD-Board hat, sollte sich eng mit Kolleg:innen aus den jeweils anderen Fachdisziplinen vernetzen, um so eine schnelle Versorgung zu ermöglichen.
Schenken Sie Ihren Patient:innen wertvolle Lebenszeit – indem sie früh diagnostizieren, multidisziplinär versorgen und die Therapietreue sichern. 7,8,9,10,14,15,18
Innovation im Fokus: Gemeinsam für eine Zukunft ohne Kompromisse
Als ein führendes Unternehmen in der Atemwegsmedizin prägt Boehringer Ingelheim seit 1921 – seit über einem Jahrhundert – im engen Austausch mit der medizinischen Fachwelt die Behandlung von Lungenerkrankungen. Unser gemeinsames Ziel, stets die Lebensqualität von Betroffenen zu verbessern, spiegelt sich in unserer langen Geschichte der Einführung zahlreicher Therapien für Asthma, COPD und Lungenfibrose wider.
Bei Boehringer Ingelheim liegt unser Fokus darauf, das komplexe Zusammenspiel zwischen Fibrose und Immunregulation bei der Progression von Lungenfibrose, insbesondere bei Patient:innen mit autoimmunbedingten ILDs, zu verstehen.
Gemeinsam forschen: Fachärzt:innen sind unsere unverzichtbaren Partner. Ihr Engagement in Studienzentren, Advisory Boards und durch aktive Mitarbeit treibt unsere Forschung maßgeblich voran.
Fokus auf Atemwegserkrankungen: Ein Hauptaugenmerk liegt auf unseren klinischen Studien für schwere Atemwegserkrankungen. Hier suchen wir kontinuierlich nach neuen Lösungen, um Therapiemöglichkeiten zu verbessern und wichtige medizinische Lücken zu schließen.
Ein zentraler Bestandteil unseres Engagements ist unsere innovative Pipeline, die von frühen Forschungsphasen bis zu fortgeschrittenen klinischen Studien reicht.
Lungenfibrose: Bleiben Sie auf dem neusten Stand!
Entdecken Sie mehr über unser Engagement und unsere wissenschaftliche Arbeit im Bereich Lungenfibrose:
Interessiert an der aktuellen Forschung und Publikationen aus dem Bereich der ILDs? Besuchen Sie unseren ILD-Literaturservice:
Für Fachkreise: weitere medizinische Informationen zu Lungenfibrose
Für medizinisches Fachpersonal bieten wir eine Zusammenstellung relevanter Informationen zur Lungenfibrose, die speziell auf die Bedürfnisse und Schwerpunkte unterschiedlicher Fachrichtungen zugeschnitten sind. Entdecken Sie praxisnahe Inhalte, Möglichkeiten zur Fortbildung und hilfreiche Materialien, die Sie in Ihrer täglichen Arbeit unterstützen:
Leben mit Lungenfibrose – Informationen für Patient:innen und Angehörige
Ein aktives und erfülltes Leben mit Lungenfibrose ist trotz der Erkrankung möglich. Wichtig für Betroffene ist es, den Alltag bewusst zu gestalten und Strategien zu entwickeln, die helfen, mit den Symptomen umzugehen und das Wohlbefinden zu fördern.
Glossar: Fachbegriffe rund um IPF und PPF
Alle aufklappenDie Therapietreue von Patient:innen, d.h. das Ausmaß, in dem sie die Empfehlungen zur Behandlung einhalten.
Die Idiopathische Lungenfibrose (IPF) ist die häufigste und aggressivste Form der ILDs, gekennzeichnet durch eine fortschreitende Vernarbung der Lunge unbekannter Ursache (idiopathisch). Sie führt zu einem irreversiblen Verlust der Lungenfunktion.17
Interstitielle Lungenerkrankungen (ILDs) sind eine heterogene Gruppe chronischer Lungenerkrankungen, die das Interstitium (das Bindegewebe und die Alveolarwände) der Lunge betreffen. Viele ILDs können zu einer Lungenfibrose führen.13
Das Fortschreiten oder die Verschlechterung einer Erkrankung über die Zeit. Bei Lungenfibrose bedeutet dies eine zunehmende Vernarbung der Lunge und damit eine weitere Abnahme der Lungenfunktion.13,17
Interstitielle Lungenerkrankung assoziiert mit rheumatoider Arthritis.
Interstitielle Lungenerkrankung assoziiert mit systemischer Sklerose.
Fußnoten
- * Gezeigt für Patient:innen mit idiopathischer Lungenfibrose (IPF).
Referenzen
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